En el mes de mayo en que conmemoramos el Día Mundial del Lupus, he recordado el caso de una paciente cuya historia me impactó, tocó mi corazón y me enseñó que, a veces, lo más importante en medicina no es solo diagnosticar correctamente, sino también saber acompañar a un ser humano que sufre ante el miedo y la confusión.
El Encuentro que Me Conmovió
Recuerdo vívidamente cuando llegó a mi consulta en mis primeros años como reumatóloga una mujer que presentaba una parálisis de la mitad de su cara y me comentó que su médico de cabecera me la había referido ya que tenía lupus porque sus anticuerpos ANA (anticuerpos antinucleares) habían salido positivos. Lo que me impactó y conmovió no fue su condición médica, sino cómo llegó a mi oficina: llorando desconsoladamente y diciéndome que se iba a quitar la vida porque tenía lupus.
Me quedé fría, sin palabras, porque, luego de interrogarla, examinarla y ver sus exámenes yo sabía que esta paciente NO tenía esta enfermedad, pero era difícil explicarle a una persona , cuyo rostro estaba lleno de dolor, confusión y lágrimas, que su diagnóstico, para su buena suerte, estaba errado. En ese momento yo solo atiné a decirle: ” Señora, ésta es la primera vez que yo la veo, por favor, déme la oportunidad de ayudarla”.
El Proceso de Desenredar la Confusión
Aunque no me dijo “Sí”, era evidente que estaba anuente a dejarse ayudar. El proceso no pudo hacerse de forma inmediata. Evidentemente había que darle prioridad a tratar el sentimiento de miedo extremo que ella estaba experimentando. Cuando tenemos a un paciente muy sensible, con sentimientos de muerte o de confusión extrema, enfrentarlo directamente con frases como “estás equivocado” puede sonarle agresivo, de forma tal que lo que le pedí fue la oportunidad de que me diera tiempo para que fuéramos juntas descubriendo que tal vez su enfermedad era una simple parálisis facial asociada a un anticuerpo, y que no necesariamente cumplía con todos los criterios para afirmar que ella tenía lupus.
Y así, en cada visita, yo le iba explicando: “Mire, usted se da cuenta de que los criterios de lupus son todos estos que usted ve aquí, y usted no está cumpliendo con estos criterios.” De esa forma, poquito a poquito fue abriendo su mente, seguía asustada, pero fue entendiendo.
El Cambio Gradual
En la segunda visita ya no tenía deseos de quitarse la vida, pero sí seguía confusa. La confusión duró aproximadamente dos a tres años. Como al tercer año de verla y de no medicarla, le dije que le iba a dar alta porque ya habíamos evidenciado que no tenía ninguna enfermedad tipo lupus. Su reacción me sorprendió: “No doctora, no me dé alta, por favor.”
Le expliqué que requeríamos su cupo para una persona que verdaderamente estaba enferma, pero le dejé un cupo abierto por si necesitaba reevaluación. Finalmente así acordamos quedar y desde entonces la he visto algunas veces en los pasillos del hospital en donde alegremente me saluda.
Más Allá del Tratamiento Médico
Pienso que este caso fue llamativo porque vemos que no solamente es importante la parte médica cuando llega un paciente, sino también ver su parte emocional. Tratar de entender lo que el paciente entiende, lo que él está interpretando, lo que él está sintiendo es parte de su evaluación, al menos para mí como médico.
Incluso como médico muchas veces el paciente no se da cuenta de que uno también llora al lado de ellos o uno también se conmueve por su sufrimiento. A mí ha tocado muchas veces rezar por ellos, darles su tratamiento y simplemente esperar, porque ya sé que he cumplido con lo que me toca, pero también a mi me toca a veces ser paciente para ver la respuesta de los tratamientos.
La Reumatología: Una Especialidad de Paciencia
La reumatología es en general una especialidad que se caracteriza por eso: porque tenemos que tener mucha paciencia para hacer diagnósticos, para esperar los efectos de los tratamientos, para ver las respuestas. Tenemos que lidiar no sólo con la enfermedad del paciente, sino con el duelo del paciente de tener que lidiar con una enfermedad para toda la vida.
Es una especialidad que va más allá de dar una medicina y decir “ya te curé, que bueno que estés bien, saludos, puedes irte a tu casa.” Es una especialidad en la que se desarrolla una relación, incluso a veces hasta con los familiares, porque uno ve el paciente por muchos años y lo ve levantarse y caer, levantarse y caer y algunas veces irse para siempre.
La Lección del Acompañamiento
Con esta historia quiero decir que los diagnósticos de reumatología requieren una evaluación muy rigurosa, porque el paciente tiene, aparte de los pronósticos médicos y los tratamientos que estos implican, sentimientos muy fuertes que pueden llegar hasta el punto de sentir que se va a morir o que desea morirse.
Cuando hablamos de lupus, hablamos de un diagnóstico que no es una sentencia de muerte,pero que sí implica cuidados diarios, medicación de por vida y visitas médicas de por vida, en la mayoría de los casos. No implica que el paciente tenga una sentencia de muerte ni tampoco que tiene cáncer pero sí requiere cuidados médicos contínuos.
Esta paciente me dio la oportunidad de poder acompañarla en esa confusión grande que ella tenía. Son casos que van más allá de simplemente hablar de enfermedades y tratamientos.
Lo que veinte años de experiencia como médico te dan, eso solamente viviéndolos se puede compartir.